Recent was er veel media-aandacht voor een crowdfundingactie voor zieke baby Pia die geboren is met spinale musculaire atrofie (SMA), een aangeboren spierziekte. De sms-actie haalde het nodige geld op voor de behandeling van de baby. Maar er zijn nog gevallen in Vlaanderen van baby’s met gelijkaardige aandoeningen. Via een hielprik kunnen dergelijke aandoeningen snel opgespoord en behandeld worden. Wat zijn de redenen waarom er in Vlaanderen nog niet op SMA wordt gescreend? Wil minister Jo Vandeurzen de hielprik uitbreiden om meer aandoeningen op te sporen? Zal hij hierover overleg plegen met zijn federale en Franstalige collega’s?

De ouders van baby Pia zamelden de voorbije week via een sms-actie bijna twee miljoen euro in. Om zo het geneesmiddel voor haar spierziekte te kunnen betalen. Het geneesmiddel is bij ons nog niet erkend en wordt daarom ook niet terugbetaald. Pia lijdt aan SMA 1, spinale musculaire atrofie type 1. Dat is een genetische spierziekte, waardoor ze nauwelijks haar spieren kan bewegen. SMA 1 is ongeneeslijk, baby’s met SMA 1 hebben een levensverwachting van ongeveer 2 jaar.

Hielprik

De methode van de hielprik laat toe dat men vandaag op een redelijk eenvoudige en goedkope manier twaalf erfelijke overdraagbare aandoeningen kan detecteren. Deze prik moet gebeuren tussen de derde en de vijfde levensdag. Op deze manier kan men tijdig aandoeningen detecteren en via een gericht medisch handelen erger voorkomen in het verdere leven van deze kinderen. “De ziekte die Pia heeft, is er eveneens een die men snel kan opsporen via de voornoemde hielprik. Alleen is deze ziekte momenteel niet opgenomen in de lijst van aandoeningen waarop men test”, zegt Immanuel De Reuse (Vlaams Belang). Daarnaast gebeurt de hielprik automatisch bij alle kinderen in Vlaanderen, maar is tot op heden nog niet verplicht.

Tijdens de commissie ad hoc in het Vlaams Parlement zegt minister van Welzijn Jo Vandeurzen (CD&V) “dat we in Vlaanderen niet starten met een screening zonder dat het zeker is of de behandeling werkt en hoe lang”. Over het verplichten van de test wijst de minister er op dat de regelgeving het niet toelaat en dat er daarvoor geen noodzaak is. “We streven er steeds naar de doelgroep correct te informeren, zodat ze een bewuste keuze tot deelname maken”, aldus Vandeurzen. Tot slot haalt de minister aan dat het wel de bedoeling is om de neonatale screening uit te breiden.

Het volledige verslag kan u hier terugvinden.

Studio ad hoc, donderdag 26 september 2019 vanaf 18u op vlaamsparlement.tv. Stem af op Telenet (kanaal 42), Orange (kanaal 80) of Proximus TV (kanaal 175). Daarna 24u te bekijken in onze nieuwslus. Daarna 24u te bekijken in onze nieuwslus.